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分科会「告知を考える」に参加

内藤いづみ先生の基調講演が終わり、会場を変えて次は分科会に参加してきました。

分科会は3つのテーマに分かれていて、第1分科会は「児童虐待を考える」・第2分科会は「いのちを考える」・第3分科会は「告知を考える」です。

私は第3分科会の「告知を考える」に参加しました。

告知にまつわる問題点は、患者が告知されたくない場合と、医者の告知の仕方、そして家族が患者本人に告知をしてほしくないという希望をもったときなど様々です。

あるデータによると、「重大な病気で余命が数か月だとしたら告知してもらいたいか」という質問に対して、70%以上の人が告知をしてもらいたいと答えていて、反対に「もし家族が重大な病気で余命が数か月だとしたら告知しますか?」という質問には、30%以下の人しか「はい」と答えていないことが分かっています。

皆さんだったらどうでしょうか?
自分に置き換えるとよくわかると思います。
告知をするってすごく難しことなんですよね。

だからこそ、医者は告知のタイミングや告知の仕方をもっと重要視しなくてはいけないと思うし、また家族ももっと告知に関して勉強をしておかなくてはいけないと思うのです。

・なぜ家族は告知をためらうのか。
・患者と家族が一緒に病気と向き合うためにどうしたらいいのか(具体的案)
・患者と医者の告知後の信頼関係に家族はどうかかわっていったらいいのか。

などなど・・・・具体的な解決策や臨床現場での体験などをうかがって勉強したいと思ったのですが、そこまで掘り下げての内容ではありませんでした。(ちょっと残念!)
告知を考えるというテーマよりも、がん患者に焦点をあててお話をされていて、緩和ケアのお話やグリーフケアのお話まで幅広い内容でした。
参加者の立場がいろいろですから仕方ないですね。

分科会では、2人の看護学科の講師の方が、それぞれ前半後半に分けてお話をしてくださいました。
前半では告知の意味(下記参照)と緩和ケアについて
後半では家族ができるコミュニケーション、グリーフケアについて

告知の意味:

1、倫理的な側面:患者に対して誠実に、嘘をつかない
2、法的な側面: 自分に関わる情報を知る権利・自己決定する権利・個人の自由が守られ自律性の尊重される
3、医療的な側面:患者が真実を知り、どのように病気と向き合い生きていくかを考えながら治療を進めることで、信頼関係を築く

余命は誰も決められません。
だからこそ、患者は自分の病気や体の状態を知り、そしてどのような治療をし(無治療の選択も)、どのように生きていくのかを自分で決定する権利を持っています。
それには告知を受けることは必要不可欠だと思っています。

絶対に告知を受けない!というのも患者側の選択の一つですが、この先自分の身体がどうなっていくのかという不安と恐怖を抱えながらの治療は、本当につらいものです。

私は「告知」そのものが拒否されるべきものではなく、医者からの告知のタイミングと仕方、告知後の家族のフォロー、そして患者自身の死生観が整っていれば、むしろ受けいれるべきものではないかと思っています。

ただ、家族のフォローも簡単にはできるようにはなりません。
患者の苦しみは家族の苦しみでもあります。

講義が終わった後、意見交換や質問タイムが少しあったのですが、私もひとつ質問させていただきました。
「何故告知後の家族へのフォローシステムが充実していないのか?」

父が告知を受けた時、家族である私のショックはとても大きいものでした。家庭の事情で父の介護はほとんど私一人で背負う形になってしまっていたので、父の病院に対する疑心や治療への不安、そして死を迎えることの恐怖を私も一緒になって体感してしまい、それらを抱えての病院通いは本当につらいものでした。
心身ともに疲労し全身にじんましんがでて、真夏にも関わらず体中を包帯でぐるぐる巻きにして、往復6時間の道のりをよく通ったものだと自分のことながら感心してしまいます。

あの当時その病院では告知後の家族へのフォローがなく、何度もソーシャルワーカーの方に相談にいきました。それだけでも随分と精神的な苦痛が緩和されたことを覚えています。

そして私自身ががん告知を受けた後、患者へのフォローは看護師さんが常にしてくれていましたが、私の家族へのフォローは特別にありませんでした。
希望すればそういった場を設けてくれたのかもしれません。でもそれではだめなのです。 
絶望の淵に立たされてしまった家族にはむしろ告知と一連にフォローが必要なのです。

後半の講義でも、「家族は第2の患者・家族にも支えが必要」とお話をされていました。

告知という言葉自体が何か恐ろしいものを連想させますよね。

「この箱の蓋を開けたらとんでもないものがでてくるのでは・・」みたいな。

でも知るということは大事なことです。
知らないからこそ不安や恐怖が募るのです。

知ることで、その先の対策を考えていくことができます。それは治療法だけにとどまらず、家族関係・人間関係・そして自分自身の生き方にまで及びます。
命ある限り、人として生きていきたいじゃないですか。
命ある限り、人は生きなくてはいけないのですから。

それがこの世に誕生してきた役割と課題の意味を知ることにもつながるのだと思うのです。

告知についてもっと討論したかったです。
看護師さんやがん患者さん、そしてがん患者さんを抱えた家族の方などが参加されていたので、意見交換の時間がもっとあったら、その場で癒された人もでたのではないかしら、とも思いました。

基調講演も、分科会もとても充実した時間を過ごせ、参加して本当によかったです。
ますます医療や福祉への興味が強くなりました。



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Author:pua honey
英国IFA認定アロマセラピスト
ARTQ認定妊産婦ケアマスター
びわの葉温熱療法指導員

乳がん&甲状腺がんのダブルキャンサーサバイバーで、超デカ筋腫持ちです。

このブログでは心と身体と暮らしについてのケア方法や体験を綴っていきます

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